В результате анализа объявлений в российских СМИ о сборе средств на оказание медицинской помощи детям, проведенного Министерством здравоохранения Российской Федерации, установлено, что в более чем половине случаев (54,1%) медицинская помощь детям могла быть оказана в медицинских организациях Российской Федерации. Сбор средств осуществлялся для лечения в частных клиниках или за границей при полной возможности лечения в государственных организациях за счет средств обязательного медицинского страхования или федерального бюджета, а также на лекарственные препараты, которые по заключению консилиума врачей федеральной медицинской организации детям не показаны.

В некоторых случаях сбор денежных средств оправдан, когда государство не имеет юридических оснований оплатить необходимые расходы семьям больных детей. Например, поиск донора в международном регистре для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории Российской Федерации.

В большинстве же случаев медицинская помощь детям может быть оказана в медицинских организациях Российской Федерации на бесплатной основе.

Указом Президента Российской Федерации Путина В.В. от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд) создан указанный Фонд. Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий и услуг, предоставляемых инвалиду.

На сайте ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» министерства здравоохранения Краснодарского края вы можете ознакомиться с порядком оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи детскому населению:http://www.dkkb-krasnodar.ru/  

Информацию о получении помощи тяжелобольным детям также можно получить на официальном сайте Фонда «Круг добра» https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/